김진훈 복지IN연구소장이 12일 오전 탐라장애인종합복지관 다목적실에서 진행된 '2025년 소수장애인의 복지 사각지대 해소를 위한 정책 토론회'에서 소수장애인 실태조사 연구 결과를 발표하고 있다. ⓒ제주의소리


등록장애인의 약 1%에 불과하다는 이유로 제도에서도, 인식에서도 밀려나 있던 '소수장애인'의 삶과 복지 실태가 제주에서 처음으로 공식적으로 드러났다. 의료·주거·일자리·재난 대응까지 전 영역에서 사각지대에 놓인 현실을 개선해야 한다는 목소리가 정책 토론회에서 쏟아졌다.
탐라장애인종합복지관이 주최·주관하고 제주사회복지공동모금회 오션파라다이스사이트 가 후원한?'2025년 소수장애인의 복지 사각지대 해소를 위한 정책 토론회'가 12일 오전 탐라장애인종합복지관 다목적실에서 열렸다. 이날 토론회에는 소수장애 당사자와 가족, 유관기관 종사자 등 100여 명이 참석했다.
우리나라에는 '소수장애인'에 대한 법적 정의가 없다. 다만 조작적 개념으로 볼 때 소수장애인은 안면, 심장, 뇌전증, 간, 골드몽사이트 장루·요루, 호흡기 장애 등 전체 등록장애인의 약 1%에 불과한 희귀·소수 장애유형을 의미한다.
제주지역에서는 그동안 소수장애인의 삶의 질과 복지 욕구, 사회참여 실태를 체계적으로 조사한 연구가 전무했다. 이로 인해 정책 기획과 복지서비스 전달체계 역시 제한적인 상태에 머물러 왔다.
이에 탐라장애인종합복지관은 제주사회복 릴짱 지공동모금회의 후원을 받아 '소수장애인의 복지욕구 및 실태에 관한 연구'를 진행했고, 올해 4월부터 10월까지 포커스 그룹 인터뷰(FGI)와 집단 심층 면접(FGD)을 실시했다.
이날 연구 결과 발표와 정책 제언은 김진훈 복지IN연구소장이 맡았다.

연구는 ▲교육 ▲결혼·결혼생활 ▲취업·경제생활 ▲주거 릴게임하는법 ·재난안전 ▲보건의료 ▲사회·문화활동 ▲차별적 인식 ▲복지서비스 ▲교통·이동 ▲정책서비스 욕구 등 10개 영역으로 나눠 진행됐다.




탐라장애인종합복지관이 주최·주관하고 제주사회복지공동모금회가 후원하는 '2025년 소수장애인의 복지 사각지대 해소를 위한 정책 바다이야기게임장 토론회'가 12일 오전 탐라장애인종합복지관 다목적실에서 열렸다. ⓒ제주의소리


조사 결과, 소수장애인들은 성장기 학교에서 따돌림과 폭력, 행사 참여 제한 등을 경험하며 깊은 심리적 상처를 겪은 것으로 나타났다. 입원과 치료, 발작 등 건강 문제로 인해 진학이나 전공을 변경하거나 학업을 중단해야 하는 사례도 적지 않았다.
결혼·가정생활에서는 건강 악화로 가사와 돌봄 부담이 커지고, 그로 인한 관계 갈등이 심화되는 문제가 드러났다. 생계를 유지하기 위해 건강이 악화된 상황에서도 노동을 지속해야 했으며, 신체 상태에 맞는 노동 형태로의 조정이 필요하다는 목소리도 나왔다.
주거 영역에서는 1인 가구의 경우 응급 상황 발생 위험이 높고, 충분한 휴식과 안정 공간이 부족한 것으로 조사됐다. 특히 태풍과 폭염 등 기후재난 시 이동의 어려움과 외출 제한으로 고립감이 더욱 심화되는 것으로 나타났다.
보건의료 분야에서는 진단 지연과 오진, 반복 검사 과정에서 불안과 분노, 의료체계에 대한 신뢰 저하가 발생했다. 비급여 진료비와 의료 장비 임대비, 소모품 비용 부담이 크다는 점도 공통적으로 지적됐다. 서울 등 도외 대형병원 원정 진료에 따른 항공료와 숙박비 등 반복적인 이동 비용 역시 큰 부담으로 작용했다.

여가·문화 활동은 주로 집 중심으로 이뤄져 안전감은 확보되지만, 사회적 고립이 심화되는 양상을 보였다. 이들은 '장애인 수가 적다'는 이유로 제도와 서비스, 사회적 인식 전반에서 반복적으로 배제되고 있다고 호소했다.




탐라장애인종합복지관이 주최·주관하고 제주사회복지공동모금회가 후원하는 '2025년 소수장애인의 복지 사각지대 해소를 위한 정책 토론회'가 12일 오전 탐라장애인종합복지관 다목적실에서 열렸다. ⓒ제주의소리


김진훈 소장은 정책 제언을 통해 "소수장애인 정책의 핵심은 통합적 접근과 권리 중심의 전환"이라고 강조했다.
그는 먼저 간·뇌전증·심장·안면·장루·요루·호흡기 장애 등을 포괄하는 '소수장애 통합 정책 프레임'을 수립하고, 도 차원의 전담 부서 지정과 인력·예산 확보가 필요하다고 제안했다. 급여와 사업 나열식 정책이 아닌 선택권·참여권·정보권을 보장하는 권리형 소수장애 조례 제정의 필요성도 언급했다.
보건의료 분야에서는 생체이식과 중증질환 지원의 형평성을 확보하고, 장루·요루·호흡기·뇌전증 장애인의 소모품과 장비, 교통·체류비 지원 기준을 현실화해야 한다고 지적했다. 재가 의료·방문간호 서비스 제도화와 주치의 제도 연계, 우울·불안 등 동반 질환을 포함한 통합 건강관리 체계 구축도 필요 과제로 제시됐다.
일자리 정책과 관련해서는 발작이나 호흡 곤란, 이동 제약을 고려한 재택·비대면·단시간·가벼운 노동 중심의 일자리를 체계적으로 확충해야 한다고 강조했다. 공공·공기업·민간 사회적경제와 연계한 유연 근무 모델 개발과 도 차원의 가이드라인 마련도 제안했다.
더불어 소수장애인 당사자 네트워크와 협회 설립, 정책 협의체 구성을 통해 당사자의 목소리가 제도에 반영될 수 있는 구조 마련이 시급하다는 의견도 나왔다. 탐라장애인종합복지관이 공간과 허브 역할을 맡아 당사자가 주체로 참여하는 파트너십 모델을 구축해야 한다는 제언도 이어졌다.
차별과 인권 문제에 대해서는 학교와 직장, 일상 공간에서 반복되는 낙인을 해소하기 위해 소수장애 인권을 장애 정책의 핵심 목표로 명시하고, 교통·돌봄·복지·교육 종사자를 대상으로 한 특화 교육과 슈퍼비전이 필요하다고 강조했다. 소수장애 당사자를 인식 개선 강사와 전문가, 공동 연구자로 양성해 언론, 연구, 조례 제정 로드맵과 연계해야 한다는 제안도 나왔다.
김 소장은 "소수이기 때문에 오히려 더 세밀한 정책이 필요하다"며 "전국 최초의 심층 연구를 진행한 제주가 선도 모델을 구축할 책임이 있다"고 말했다.
이어 "제도와 시스템만으로는 한계가 있는 만큼, 붕괴된 지역 공동체 회복이 병행돼야 지속 가능한 소수장애 지원 체계를 만들 수 있다"고 강조했다.
협회 활동가가 소수장애 당사자로서 겪은 의료·일상·사회참여의 현실을 사례로 발표하며 제도 사각지대를 짚었다.
이어 고보선 국제대학교 사회복지학과 교수를 좌장으로 현지홍 제주도의회 보건복지안전위원회 위원, 현효성 탐라장애인종합복지관 사무국장, 김민혜 안면장애 당사자, 오준형 제주연구원 고령사회연구센터 전문연구원, 김진훈 복지IN연구소장이 참여하는 패널 토론이 진행됐다.
패널들은 소수장애인이 '적은 수'라는 이유로 정책과 서비스에서 배제돼 온 현실에 공감하며, 제주도가 전국 최초로 실태조사를 진행한 만큼 제도 개선과 정책 실험을 선도해야 한다는 데 의견을 모았다. 기자 admin@gamemong.info