인터뷰 1부에서 '치매 진단과 연구의 구조'를 짚었다. 김상윤 교수가 은퇴 이후 주목하고 있는 질문은 전혀 다른 방향을 향한다. 치매를 얼마나 정확히 예측하고 진단할 수 있는가를 넘어, 병이 있어도 어떻게 살아갈 것인가의 문제다. 2부에서는 김 교수가 말하는 노년의 즐거움, 신약을 바라보는 신중한 시선, 그리고 학회 밖에서 준비 중인 새로운 실천 구상을 이어서 듣는다.
정년 이후 김?교수의 질문은 더 넓어졌다. 혈액 바이오마커와 신약, 국제 임상과 학회 설립을 지나 도착한 곳은 '즐거움'이다. 치매를 오래 연구할수록 병 자체보다 병을 안고 살아가는 사람의 하루에 더 많은 관심을 두게 됐 릴게임신천지 다고 말한다. 레카네맙과 도나네맙 같은 신약이 등장했지만, 김 교수가 강조하는 것은 '관리', '환경', '교육'이다.
2부에서는 김 교수가 붙들고 있는 다음 단계의 연구, '일상 예찬'이라는 공동체 실험, 그리고 치매를 둘러싼 오해를 바로잡기 위한 새로운 구상을 담았다.



야마토게임연타 김상윤 분당서울대병원 신경과 교수 / 디멘시아뉴스


(1부에 이어서...)
Q. 은퇴 이후 교수님께서 학자로서, 혹은 한 개인으로서 마지막까지 붙들고 계신 궁극적인 주제는 무엇입니까.
"결국 '즐거움(Pleasure)'에 대한 질문입니다. 저는 오 쿨사이다릴게임 랫동안 인지기능이 떨어지기 전, 사람들이 왜 먼저 우울해지는지, 왜 삶의 즐거움을 잃어가는지에 대해 천착해 왔습니다. 치매 연구를 하다 보니 결국 병 자체보다 '어떤 상태로 어떻게 살 것인가'라는 질문으로 돌아오더군요.
그래서 은퇴 후에 이 주제들을 정리해서 책을 3권 정도 쓰고 싶어요. 하나는 《헬로 알츠(Hello Alz)》라는 제목으 골드몽게임 로 대중들이 알츠하이머병을 너무 무섭지 않게, 제대로 이해할 수 있도록 돕는 내용입니다. 우리가 '치매약'이라고 총칭하여 부르는 오해를 바로잡고, 진단 이후에 무엇을 해야 하고 무엇을 하지 말아야 하는지 차분히 설명해 주는 오리엔테이션 책이죠.
두 번째는 《Searching for Pleasure》라는 즐거움에 대한 책입니다. 노년의 삶을 검증완료릴게임 유지시키는 핵심이 무엇인지 신경과학과 철학을 섞어서 써보고 싶어요.
마지막으로는 '일상 예찬' 같은 프로그램을 통해 확인한 공동체 모델, 즉 노년의 즐거움을 사회가 어떻게 설계할 것인가를 담은 실천적인 기록을 남기려 합니다.?
Q. '일상 예찬'은 구체적으로 무엇인가요?
"'일상 예찬'은 애초에 '치매'라는 낙인의 단어를 쓰지 않겠다는 생각에서 시작한 프로그램입니다. 치매 환자 100명, 보호자 100명, 자원봉사자 100명이 1대 1대1로 팀을 이뤘습니다. 아침에 모여 공연을 보고, 점심을 같이 먹고, 용인 자연농원(현 에버랜드)에 가서 산책하고 사진 찍고 게임하고, 저녁에 다시 모여 어울리다 돌아가는 일정이었습니다. 병을 치료하는 행사가 아니라, 하루를 함께 '잘 보내는' 자리였죠. 하루쯤은 그냥 쉬며 놀자, 그래서 이름도 '일상 예찬'이라고 했습니다.
국립현대미술관과 협약을 맺어 미술 프로그램도 했습니다. 고가구 박물관에 갔을 때가 특히 기억에 남습니다. 해설이 필요 없었어요. 어르신들이 오히려 더 많이 압니다. '이건 내가 어렸을 때 쓰던 건데' 하면서 도슨트보다 더 자세히 설명해요. 최근 기억은 흐려져도 오래된 기억은 아주 명확합니다.
한 번은 다듬이질 시연을 하는 자리가 있었는데, 누가 흉내를 내고 있으니까 한 할머니가 '이리 와 봐' 하더니 직접 다듬이를 치기 시작했습니다. 그 소리가 다르더라고요. 리듬이 있고, 몸에 밴 소리였습니다. 외국인 관람객들이 그 앞에 서서 듣다가 손뼉 치며 앙코르를 외쳤습니다. 그때 그 어르신 표정이 달라졌어요. '내가 아직 할 수 있다'는 느낌이죠. 저는 그런 순간이 치료라고 생각합니다.
인지기능이 조금 떨어져도 즐거움이 있으면 삶은 유지됩니다. 그런데 노인은 즐거움이 없으면 삶이 금방 무너집니다. 젊은 사람은 괴로워도 버티지만, 노년은 즐거움이 사라지면 삶의 중심이 흔들립니다. 그래서 저는 치매 연구가 결국 '노년의 즐거움을 어떻게 설계할 것인가'라는 문제로 귀결된다고 봅니다. '일상 예찬'은 그 가능성을 확인한 자리였습니다."
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김상윤 분당서울대병원 신경과 교수 / 디멘시아뉴스


Q. '즐거움'이 얼마나 중요한지 더 듣고 싶습니다.
"운동 좋아하는 사람은 운동하면 되고, 그림 좋아하는 사람은 그림 그리면 되고, 같이 놀 수 있게 해주는 게 중요합니다. 그런데 우리나라는 아직 그런 구조가 부족해요. 노인이 되면 자꾸 '뭘 먹으면 되느냐', '무슨 약이 좋으냐'를 먼저 묻습니다. 그런데 그게 아니라 어떻게 움직이고, 하루를 어떻게 보내고, 누구와 시간을 보내는지가 훨씬 중요합니다. 즐거움은 개인의 문제가 아니라 사회 구조의 문제입니다. 노인은 즐거움이 없으면 버티질 못해요.
에피쿠로스가 말한 즐거움은 방탕한 쾌락이 아닙니다. '아타락시아(Ataraxia)', 즉 고통이 없고 불안이 없는 상태를 말합니다. 치매 환자들이 원하는 것도 사실 그겁니다. 더 잘 살겠다는 게 아니라 덜 무섭고 덜 불안하게 살고 싶다는 거예요. 신경과학을 오래 하다 보니 결국 철학으로 돌아오더군요. 치매를 연구한다는 건, 결국 사람의 불안을 어떻게 줄여줄 것인가를 묻는 일이라고 생각합니다."
Q. 그렇다면 지금 은퇴 이후 교수님이 붙들고 있는 연구의 '다음 단계'는 무엇입니까.
"연구는 멈추지 않습니다. 현재 레카네맙을 쓰고 있지만, 그걸로 완성이라고 보긴 어렵습니다. 치매는 하나의 병리만 조절한다고 끝나는 병이 아닙니다. 두 번째, 세 번째 단계 전략이 필요합니다. 병의 진행 과정에는 여러 단백질이 관여하고 있고, 환자마다 양상이 다릅니다. 단일 타깃 접근은 한계가 있습니다.
기초 연구 쪽에서도 마찬가지입니다. 지금은 아밀로이드 베타(Aβ)에 대한 혈액 기반 바이오마커가 임상에서 활용되기 시작했습니다. 그런데 TDP-43, 알파시누클레인(α-Synuclein) 같은 다른 단백질도 결국 혈액에서 잡아낼 수 있어야 합니다. 퇴행성 뇌질환은 단백질 질환입니다. 하나만 보는 시대는 지났습니다. 여러 병리를 동시에 읽어낼 수 있어야 환자의 실제 상태를 이해할 수 있습니다."
Q. 레카네맙(Lecanemab)이나 도나네맙(Donanemab) 같은 신약에 대한 기대와 우려가 공존합니다. 어떻게 보십니까.
"의미 있는 진전인 건 분명합니다. 그건 부정할 수 없어요. 우리가 수십 년 동안 병리 단계에서만 보던 걸, 실제 임상에서 조절할 수 있는 약이 나왔다는 것 자체는 큰 변화입니다. 다만, 이 약들을 '치매 치료제'라고 부르기 시작하면 곤란합니다. 완치제가 아닙니다. 임상시험 데이터를 보면 진행 속도를 20~30% 정도 늦추는 수준입니다. 굉장히 중요한 변화지만, 병을 없애는 약은 아니에요.
또 하나는 안전성 문제입니다. 아리아(ARIA, Amyloid-Related Imaging Abnormalities) 같은 부작용이 있습니다. 뇌부종이나 미세출혈이 생길 수 있고, 그래서 MRI 모니터링을 계속해야 합니다. 고령 환자에서 모두에게 안전하다고 단정하기 어렵습니다. 비용 문제도 큽니다. 약값 자체도 고가이고, 정기적인 영상 검사와 추적 관리까지 포함하면 사회적으로 감당해야 할 부담이 상당합니다. 우리 의료 시스템 안에서 어떻게 적용할 것인지도 고민이 필요합니다.
제가 가장 우려하는 건 기대의 방향입니다. 환자와 보호자가 '이 약만 맞으면 다 낫는다'는 식으로 생각하면 안 됩니다. 그렇게 기대가 과도해지면 나중에 실망이 훨씬 커집니다.
치료제는 한 축입니다. 중요한 축이긴 하지만 전부는 아닙니다. 병의 진행을 늦추는 약과 함께, 생활 관리, 환경 조정, 보호자 교육이 같이 가야 합니다. 약이 모든 걸 해결해 줄 거라는 환상은 경계해야 합니다. 우리는 이제 첫 문을 연 단계라고 보는 게 맞습니다."
Q. 파킨슨병을 먼저 연구하셨습니다. 그 경험이 치매를 보는 관점에 어떤 영향을 주었습니까.
"알츠하이머병만 따로 볼 수 없다는 걸 알게 됐습니다. 파킨슨병도 오래되면 인지장애가 옵니다. 알츠하이머병도 진행되면 운동 장애가 옵니다. 많은 환자가 두 가지 이상의 병리를 같이 갖고 있습니다. 그래서 통합적으로 접근해야 하죠. 퇴행성 뇌질환은 서로 겹쳐 있습니다."
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김상윤 분당서울대병원 신경과 교수 / 디멘시아뉴스


Q. 연구 과정에서 감당하기 힘든 순간도 있었습니까.
"국제 연구 초창기에는 한국은 오지 말라는 얘기도 들었습니다. 리소스도 없었고 영어도 스트레스였지만 그래도 갔습니다. 결국 우리가 가장 먼저, 가장 높은 퀄리티로 연구를 끝냈습니다. 그때부터 분위기가 달라졌습니다. 결과로 보여줘야 했던 시기였습니다."
Q. 연구 외에 '협회'를 만들려는 구체적인 계획에 대해 말씀해 주세요.
"지금 할 일이 너무 많은데, 학회만으로는 감당이 안 됩니다. 학회는 기본적으로 학술 활동에 전념해야 하는 조직이에요. 그런데 현장 교육이나 대중과의 소통, 산업계와의 연결 같은 일은 학회 구조 안에서는 제약이 많습니다. 그래서 별도의 협회가 필요하다고 생각합니다. 가칭 '대한알츠하이머협회'를 구상하고 있습니다.
지금 우리 사회에는 '디멘시아 오리엔테이션'이 거의 없습니다. 치매 환자에게 무엇을 해줘야 하는지도 중요하지만, 더 중요한 건 '무엇을 하지 말아야 하는지'를 아는 겁니다. 불필요하게 묶지 말고, 약부터 쓰지 말고, 환경을 먼저 보라는 것, 이런 기본적인 원칙을 체계적으로 교육하는 구조가 필요합니다.
또 하나는 치매를 주제로 한 바이오헬스 기업을 위한 교육입니다. 우리나라 벤처의 기술력은 굉장히 뛰어납니다. 그런데 질병의 본질을 모른 채 기술을 개발하는 경우가 많아요. 임상적 맥락을 모르면 방향이 어긋납니다. 초기 단계에서 정확한 임상 가이드를 제공하면 시행착오를 많이 줄일 수 있습니다. 그런 역할도 협회가 할 수 있다고 봅니다.
학회는 학문을 깊게 만드는 곳이고, 협회는 그 학문을 사회로 번역하는 곳이어야 합니다. 저는 은퇴 이후에 그 '번역 작업'을 해보고 싶습니다."
Q. 요양 현장에서의 '오해'가 환자를 더 힘들게 한다는 지적도 아프게 다가옵니다.
"예를 들어 저녁 9시에 재우면 새벽 3시에 깨는 건 당연합니다. 어르신들은 6시간 잤으면 다 주무신 거죠. 이를 '새벽에 배회한다', '문제 행동이다'라고 규정하며 약을 씁니다. 수면제를 더 주거나 진정제를 쓰거나, 심하면 묶습니다. 저는 그게 비극이라고 생각합니다.
노인은 어둠을 무서워합니다. 캄캄한 방에 혼자 두면 불안이 커지고, 환각이나 섬망으로 이어질 수 있습니다. 그런데 불을 켜주고 사람이 있는 공간으로 옮겨드리면 해결될 일이 많습니다. 외국에서는 밤에 깬 어르신을 밝은 거실로 모십니다. TV가 필요한 게 아닙니다. 불이 켜져 있고 사람 움직이는 소리가 들리면 됩니다. 대부분은 병의 악화가 아니라 공포와 불안에서 오는 신호입니다. 그래서 제가 계속 교육을 강조하는 겁니다."
Q. 지금 시점에서 교수님에게 '치매 연구'란 무엇입니까.
"저는 치매 연구가 단순히 병을 연구하는 일이라고 생각하지 않습니다. 알츠하이머병의 병리 기전을 밝히고, 단백질을 규명하고, 약을 개발하는 일도 중요합니다. 하지만 그게 전부는 아닙니다.
결국 치매 연구는 사람이 어떻게 늙어가는지에 대한 질문입니다. 인지기능이 떨어진다는 게 무슨 의미인지, 기억을 잃어간다는 게 인간에게 어떤 변화를 불러오는지, 그리고 그 과정을 우리 사회가 어떻게 받아들일 것인지의 문제입니다.
우리는 쉽게 '병'이라고 말합니다. 그런데 실제로는 노년을 어떻게 이해할 것인가의 문제입니다. 단순히 치료의 대상으로 볼 것인지, 관리의 대상으로 볼 것인지, 아니면 다른 삶의 단계로 인정할 것인지에 대한 고민이 필요합니다. 이 질문은 아직 안 끝났습니다. 은퇴는 그냥 자리가 바뀐 거죠."
Q. 마지막으로, 디멘시아뉴스에 당부하고 싶은 말씀이 있다면요.
"치매에 대한 올바른 인식을 언론이 잘 담당해 주셨으면 합니다. 많은 문제는 병이 어려워서가 아니라, 치매가 무엇인지 정확히 모르기 때문에 생깁니다. 알츠하이머병과 치매를 혼동하는 일도 여전히 많고, 그로 인해 대응 방향이 어긋나는 경우도 적지 않습니다. 신약이나 기술 이야기도 중요하지만, 그것만으로 충분하지 않습니다. 치매는 결국 사람을 이해해야 하는 문제이고, 노년을 어떻게 바라볼 것인가의 문제입니다. 디멘시아뉴스가 정확한 지식을 전달하면서도, 치매를 두려움의 대상으로 소비하지 않고 이해의 언어로 풀어내는 매체가 되길 바랍니다."
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김상윤 분당서울대병원 신경과 교수 / 디멘시아뉴스


김상윤 교수의 연구 인생을 관통하는 키워드는 결국 '사람'과 '이해'였다. 1부에서 한국 치매 연구의 척박한 토양을 일궈온 시간과 선택을 돌아봤다면, 2부에서는 긴 연구의 과정을 지나 그가 도달한 질문이 '환자의 평온한 일상'과 '사회의 오리엔테이션'에 있음을 확인했다.
30여 년간 뇌의 병리를 추적해 온 신경과 의사가 은퇴 이후 꺼낸 화두는 '즐거움의 설계'였다. 치매를 극복의 대상으로만 보지 말고, 존엄한 노년의 과정으로 이해하자는 요청. 그 차분하고 단단한 제안이 인터뷰의 마지막에 남았다.