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[홍윤희 기자]
"지민이랑 화성에 와서 강연해 주세요." 임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장을 처음 본 건 몇 년 전 그가 장애인식 개선 행사 강연에 나와 딸을 초대했을 때였다. 핑크빛 원피스를 입고 휠체어 탄 내 딸을 보던 밝은 미소를 아직 기억한다. 무의를 처음 시작하며 자연스레 장애자녀 부모 중 조직을 만든 이들이 눈에 띄었는데 임신화 이사장은 그중에서도 바다이야기무료머니 가장 눈에 띄는 인물이었다. '진격의 임여사'라고 스스로를 부르는 임 이사장은 중증발달장애 자녀 둘을 두고 있다.
발달장애 아동들을 위한 치료 서비스를 제공하던 꿈고래사회적협동조합은 이제 아동 청소년들의 방과후 활동 지원을 비롯해 화성에서 다양한 발달장애 관련 서비스를 제공하는 곳으로 훌쩍 컸다. 그뿐 아니다. 지역에서 '내 아이가 갈 곳 사아다쿨 '을 만들고 싶어 협동조합을 만드는 다른 부모들에게 조언을 제공하다가 아예 이들을 지원하기 위한 조직도 운영하게 됐다. 더 나아가 화성 사회적경제 조직들의 네트워크도 운영한다. 3개의 명함을 가진 임신화 이사장을 화상으로 만났다.

'꿈고래'의 새로운 도전



바다이야기게임장






▲ 임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장?임신화 꿈고래 사회적협동조합 이사장 겸 발달장애인지원이종협동조합연합회 대표. 그는 두 중증발달장애인의 어머니로 경기도 화성 릴게임갓 에서 다양한 발달장애인 지원사업을 펼치고 있다.


ⓒ 임신화




- 본인 소개를 해달라.

"공감왕자 동현이와 발랄공주 혜승이의 엄마 임신화다. 꿈고래 사 온라인야마토게임 회적협동조합과 발달장애인지원 이종협동조합연합회, 작년부터는 사단법인 화성사회적경제네트워크에서 일하고 있는 오지랖이 넓은 사람이다."
- 타이틀만 3개이고 엄마로서 역할도 해야 하는데, 일을 어떻게 나눠서 하는가?
"생각보다는 집에 있어야 하는 시간이 꽤 길다. 두 아이가 모두 중증자폐인인데, 아들을 도와주는 활동지원사가 계속 그만두어서 오후 5시 이후엔 주로 아들을 돌봐야 하기 때문이다. 딸과 아들 모두 성인이 되어 서로 다른 주간활동서비스센터에 다니고 있다. 딸의 지원사와는 9년째 인연을 이어오고 있는데 아들의 경우 지원사가 정착하지 못하고 있다.
아침 9시에서 10시 사이에 동현이를 주간보호센터에 데려다주고 일하다가 5시까지 아들을 데리러 간다. 다행히 꿈고래는 올해 11년 차로 나 없이도 잘 운영될 수 있는 일상적인 사업 구조를 만든 덕분에 낮 시간 동안엔 주로 연합회와 네트워크 일을 한다. 일주일에 한 번은 남편 귀가 후 저녁에 일한다."
- 꿈고래는 처음에는 발달장애아동 돌봄 서비스로 시작했던 걸로 기억한다. 이제는 발달장애청년 자립 방향으로 확장한 것 같다. 이사장님을 비롯해 함께 설립한 분들의 자녀들이 계속 커가면서 새로운 영역을 발견하고 있는 것 같다. 세 조직을 통틀어 요즘 가장 중점적으로 가치를 두고 있는 사업은 무엇인가?

"3월 23일부터 국가가 전면적으로 시작하는 통합돌봄사업이다. 의료보건에 관한 돌봄통합지원법에 의거하여 노인이나 장애인들이 시설에 들어가는 대신 지역사회에서 돌봄을 제공할 수 있도록 지원하자는 거다. 노인 돌봄분야의 경우 지원 논의가 비교적 활발한 반면 장애인 지원과 관련한 움직임은 거의 없는 상황이다. 작년 한 해 동안 연합회 멤버들끼리 통합돌봄과 관련된 공부를 많이 했다. 이 사업은 꿈고래의 새로운 도전이 될 것이다."










▲ 꿈고래사회적협동조합 직원들?임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장(맨 아래)이 직원들과 기념사진을 찍고 있다


ⓒ 임신화




- 통합 돌봄은 지역에서 돌봄을 제공할 수 있는 곳들을 더 늘리는 것인가?

"그렇다. 병원에 입원했던 노인이나 발달장애인 등 다양한 돌봄이 필요한 이들이 시설 대신 집과 지역사회에서 지낼 수 있도록 하자는 거다. 그러기 위해서는 지역사회에서 단순한 일상, 가사 지원을 넘어 먹거리 지원, 주거 지원 등을 제공하는 곳들이 늘어야 한다. 예를 들어 단순히 집안일만 해 주는 게 아니라 혼자 사는 노인, 장애인들 중 제대로 영양가 있게 못 챙겨 먹는 경우 영양가 있게 먹도록 지원해 줘야 하고, 집이 장애인들이 살기에 불편하게 되어 있어 주거 개조나 집에서 어떻게 잘 일상생활을 할 수 있을지 도와줄 필요도 있다.
예를 들어 '중간집'이라는 제도가 있다. 병원에서의 입원치료를 마친 후 집에서의 일상에 복귀하기 위해 일상생활을 연습할 수 있는 공간이다. 장애인주치의와 같은 의료 관련 돌봄 사업을 비롯해 간호사, 사회복지사 등의 움직임은 있지만 사회연대경제(구 사회적경제. 공동 이익과 사회적 가치를 추구하기 위해 사회연대경제조직이 수행하는 활동) 부문의 공급과 규모는 상대적으로 뒤처져 있다. 뜻이 맞는 기관과 단체가 모여 이런 지역사회에서 꼭 필요한 돌봄 서비스의 틈새를 메꾸고자 한다."
- 꿈고래는 어떤 방식으로 돌봄 사업을 진행하는가?
"꿈고래는 2015년 설립된 후 8년간 발달장애아동 청소년 치료교육을 진행했는데 지금은 종결했다. 현재는 만 7세 이상 발달장애 아동 청소년의 방과후 활동 서비스를 운영 중이다. 약 30여 명의 아이들이 하교 후 월 66시간 동안 지역사회에서 여러 가지 활동을 하고 있다. 보호 관점이 아닌 지역사회를 경험하는 것을 목적으로 한다. 간식 사 먹기, 공원 산책 등의 활동이다. 이 아이들의 경험만큼 지역사회가 이 활동을 통해 아이들을 경험하는 것도 중요하다.
화성시가 지정한 장애인활동지원기관으로서 230명 가량의 활동지원사들과 계약을 맺어 장애인 활동 지원도 제공하고 있다. UN에서 권고하여 정부가 만든 중증장애인맞춤일자리 사업도 하고 있다. 11명의 성인 발달장애인이 근무하고 있으며 장애인권리옹호, 장애인 시설 모니터링 등의 장애인식개선사업, 문화예술활동 등 세 가지 직무를 한다. 모니터링의 경우 예를 들어 주변 장애인화장실에 청소도구가 있거나, 공공시설 어딘가가 파손되어 있어서 장애인이 이동하기 어렵다든지 한다면 이런 곳들을 모니터링해 알려주고 현장을 바로잡는 일 등이다."
- 문화예술활동으로는 어떤 활동을 하고 있는가.
"지난해 6월 사회적경제주간에 진행된 기념식에서 우리 꿈고래 장애인 근로자들이 식전 공연으로 패션쇼를 했다. 전문가 교육을 받아서 실제로 런웨이에 선 거다. 많은 이들이 '발달장애인도 이런 일을 할 수 있구나'라며 놀랐다. 올해에는 4월 자폐인의 날과 장애인의 날을 맞아 장애 당사자들이 사계절을 테마로 찍은 사진 전시회가 있다. 업무협약을 맺은 병원 세 곳 중 두 곳이 전시회를 승인해 주었다. 동탄 모 백화점에서는 4월 2일 자폐인의 날을 기념하는 데에 참여해 주시기로 했다."

장애인 부모들이 창업을 결심하는 이유










▲ 발달장애인 패션쇼?2025년 경기도 사회적경제주간에 진행된 기념식에서 꿈고래사회적협동조합의 장애인 근로자들이 펼친 패션쇼. 이들은 중증장애인맞춤일자리 사업을 통해 문화예술활동을 하고 있다.


ⓒ 임신화




- 자녀들이 성장하면서 사업 분야도 돌봄에서 일자리로 확대된 것처럼 보인다.

"그런 셈이다. 아이러니하게도 동현이와 혜승이는 꿈고래를 통한 활동지원서비스를 받고 있진 않다. 하지만 설립 초창기에 만난 조합원의 자녀 연령대와 필요에 따라 사업을 진행 중이다. 꿈고래를 운영하다 보니 조합을 만들고자 하는 많은 이들이 자문을 구해왔다. 2018년 정부의 발달장애인평생지원정책이 발표되며 정부에서 사업 실행 주체 중 하나로 협동조합을 꼽았다.
이후 복지부, 노동부 등 다양한 국가기관이 꿈고래를 찾아와서 '어떻게 생존하셨나요'를 물어보더라. 부모들이 만든 협동조합이 오래 이어지기 어려운데, 망하지 않고 사업하고 있다는 것이 소문난 것 같다. 그렇게 소문이 나면서 2019년부터는 본격적인 창업지원사업을 시작했다."
- 꿈고래가 '망하지 않는' 비결은 무엇인지? 창업을 원하는 분들에겐 어떤 이야기를 해 주고 있나?
"협동조합은 결사체이자 사업체이다. 이 조직을 왜 만들었는지 정신은 기본으로 갖춘 '결사체'의 상태에서 사업적인 면에 방점을 두었다. 어쨌든 돈을 벌어 사업 자체가 지속 가능해야만 계속 활동을 이어 나갈 수 있기 때문이다. 사실 창업지원 사업을 하고 싶어서 했다기보다는 창업하고자 하는 사람들이 꿈고래에 자문을 많이 요청하시면서 자연스레 그렇게 된 측면이 강하다. 기존의 부모단체 사업에서 충족되지 않는 점을 보충하고, 국가가 하기까지 시간이 오래 걸리는 일을 해결하고자 창업을 결심한 장애인 부모님들이 많다. 제 개인적으로 창업을 독려하지는 않지만 창업교육을 받는 것은 좋다고 생각한다. 창업교육 중 최종적으로 창업을 못 하겠다고 생각이 들면 '절대 하시지 말라'고 이야기한다."
- 꿈고래의 영향을 받아 창업한 협동조합이 얼마나 되나?

"2019년 5개, 2020년 10개, 2021년 7개, 2022년 10개 협동조합에 대한 창업지원을 진행했다. 이 외에도 추가적인 설립 지원을 제공한 조합이 10개 정도 된다. 이렇게 창업지원을 하다 보니 이후에도 장기적으로 후배 협동조합을 이끌어줄 필요성이 생기더라. 그러면서 이종협동조합연합회를 구상했다. 회원사는 총 31개이며 꿈고래 직원이 상근직원을 겸해 꾸려가는 중이다."










▲ 발달장애지원이종협동조합연합회 총회?임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장 겸 발달장애지원이종협동조합연합회 회장(왼쪽에서 5번째)이 연합회 총회 후 사진을 찍고 있다


ⓒ 임신화




- 3년 차에 접어든 이종연합회, 문제점이나 애로사항이 있는가?

"연합회는 개별 사업을 잘 지원하는 동시에 법 개정이나 새로운 서비스 개발에 있어 교섭단체 역할을 해야 한다고 생각한다. 해외의 경우 이런 종류의 연합회들에 각 협동조합의 사회적 목적을 달성하는 걸 돕기 위한 다양한 기능이 있다. 독일에는 감사 기능이 있고 이탈리아의 경우 사회적 협동조합이 지자체에 서류를 내기 전 승인을 내주기도 한다. 의료사회적협동조합들과 같은 다른 사회적 협동조합에 비해 아직 한국에서는 장애 관련된 협동조합들이 아직 굳건히 자리잡고 있다고 말하긴 어렵다.
연합회 차원에서 거대한 틀에서 어떤 법을 바꾼다기보다는 좀 더 원활하게 이들 협동조합이 지역 서비스를 제공할 수 있게 목소리를 내고 있다. 장애인권리보장 관련법에 의거해 주간활동, 방과후 활동 같은 새로운 서비스가 많이 생겨났는데, 여타 복지관과 같은 기관에 비해 사업하기에 조건이 열악하다. 이런 사정을 국회의원 등을 만나 전달하기도 했다. 현재 개정된 법도 한 가지 있는데, 용혜인 의원(기본소득당)에게 요청했던 내용으로 발달장애학생 방과후 활동 서비스에 없던 1:1 집중 서비스가 4월부터 생긴다."
- 앞으로 바뀌었으면 하는 법이나 정책이 있는가?
"발달장애인 활동 지원사 양성이 따로 있어야 한다. 현재 지원사들은 40시간 동안 교육받고 현장에 투입되는데 여기서 문제점은, 타 장애에 비해 발달장애인은 커뮤니케이션이 원활하지 않아 섬세한 욕구 파악이 어렵다. 이런 상황에서 발달장애인들에게 맞는 활동지원이 제공되기 어렵다. 장애인 활동 지원은 당사자의 삶에 매우 중요한데, 판정표에 배정되는 활동지원시간 또한 매우 적다는 것도 문제다. 이에 대해 계속 이의를 제기했지만 개선되지 않고 있다.
아들 동현이의 예를 들자면 활동지원시간으로 월 120시간이 배정되는데, 학교를 졸업했기 때문에 그나마 20시간은 주간활동지원서비스에 써야 한다. 실질적으로 100시간만 일할 활동지원사를 구하기가 어려운 거다. 앞으로 발달장애인 활동지원에 대한 공청회나 토론회를 자주 열어 이러한 사태를 해결할 방안을 제안할 계획이다."
- 사회에 나가는 발달장애인의 모습이 조금씩 보이고 요즘엔 공중파 연애프로그램(몽글몽글 상담소)도 보이고 있다. 이러한 발달장애인에 대한 인식의 변화를 체감하는가?
"해당 프로그램을 제대로 본 적은 없지만, 공중파에서 이런 프로그램을 기획하고 방송하는 것은 매우 고무적인 일이고 감사하다. 작년 가족여행으로 강릉에 있는 동생의 집에 갔는데, 아들이 뛰어서 아랫집에서 올라오시더라. 사과드렸더니 그분이 '자폐라고요? 그렇다면 이해가 가네요'라고 하시더라. 이전까지는 자폐를 모르는 이들도 많고, 공공장소에서 동물원 원숭이 보듯이 쳐다보는 이들도 수두룩했다.
우리끼리 우스갯소리로 총 중 가장 무서운 총이 눈총이라고 한다. 점점 동네에서 만날 수 있는 비장애인들이 자폐인을 보다 자연스럽게 대하고 눈총도 줄어들고 있다. 몇 년 전 드라마 <이상한 변호사 우영우>와 같은 미디어 콘텐츠의 영향도 있지만, 무엇보다 당사자가 길거리에 많이 다니고 지역사회에서 비장애인들과의 접촉을 통해 자연스레 인식 개선이 된다고 생각한다."

계속 앞으로 나아가는 '진격의 임여사'










▲ 임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장?임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장 겸 화성사회적경제네트워크 대표가 2025년 화성 사회적경제 기념식에서 발언하고 있다.


ⓒ 임신화




- 이전에 겪었던 발달장애인에 대한 차별, 편견 중 가장 기억나는 건 무엇인가?

"어린이집, 유치원에 다닐 땐 입학 며칠 만에 '이럴 줄 몰랐다'며 거부 당하는 바람에 유아교육기관을 여러 차례 옮겨 다녔다. 울기도 울었지만 그런 일을 계기로 엄마가 단단해져야겠다고 다짐하고, 아이의 초등학교 입학 이후부턴 명확하게 권리를 주장할 수 있게 되었다. (실제로 임 이사장은 자녀들 초등학생 때 협동조합을 설립했다)"
- 10년간 바뀌었다고 느끼는 것은 무엇인가?
"10년간 개인과 꿈고래 조직 모두 성장했다고 느낀다. 과거의 '인간 임신화'는 내 아이를 생각하면 눈물만 흘리고, 불면과 우울을 겪기도 했다. 그러나 대학원(사회적 경제 경영)도 졸업하고 협동조합을 만들면서 많은 성장을 이루었다. 이전까지 조합에서 내 월급을 줄 수 있을 만큼의 운영이 되지 않았는데, 지금은 급여를 받을 수 있을 만큼의 규모가 됐다. 현재는 화성, 수원시에서 발달장애 관련 새로운 서비스를 도입할 때 꿈고래의 자문을 받으신다. 그런 점도 성장의 증거라는 생각이 든다."
- '진격의 임여사'라는 별명은 누가 붙여줬나? 진격하는 힘은 어디에서 얻는지?
"스스로 붙였다! 꿈고래에서 장애인 자녀를 가진 조합원들에게 자신과 자녀의 별명을 지으라고 하는데, 그때 만든 별명이다. 발달장애를 가진 아이들을 키우며 앞으로 나아가려면 '진격'을 할 수밖에 없다고 느꼈다. 사람들이 잘 어울린다고 하더라. 진격하는 힘이라… 여전히 퇴근 후 저녁에 아이들과 보내는 시간에서 힘을 얻는다. 딸을 목욕시켜 주는데 이렇게 살을 부대끼는 시간에서 힘을 얻는다. 아이들을 돌보는 것이 힘들지만, 힘듦을 이겨낼 수 있는 힘도 결국 아이들로부터 나온다."
요즘 돌봄의 미래와 AI 연결에 대한 논의가 활발하다. 하지만 돌봄의 틈새를 메우는 건 AI가 아니다. 임신화 이사장과 같이 지역에서 발달장애인을 직접 사회와 만나게 하는 사람들이 틈새를 메운다. 임 이사장은 자신의 자녀가 처한 상황에서 시작해, 다른 부모들을 도와주는 일로, 더 나아가 지역의 사회연대경제 활성화까지 일이 점점 늘어나고 있다. 그에게 "건강은 어떻게 돌보시냐"고 물었다. 그는 "사실 내 건강은 관리 안 하고 있다"며 올해는 꼭 건강검진을 받겠다고 말했다. 자신을 돌볼 틈 없는 그가 올해는 꼭 자신의 건강을 돌볼 수 있기를 진심으로 바란다.
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