가수 션이 작년 유튜브 수익금 1억원을 기부하겠다고 밝혔다./ 유튜브 '션과 함께'


가수 션(로션 김)이 ‘희귀질환 극복의 날’을 앞두고 국내 최초 루게릭 요양병원 건립에 기여한 공으로 장관 표창을 받았다.
질병관리청은 27일 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션 등 31명에게 보건복지부 장관·질병관리청장 표창을 수여했다. 희귀질환 극복의 날은 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로 제정 이후 열 번째를 맞이했다.
션은 국내 첫 루게릭요양병원을 설립한 공로를 인정받았다. 그는 20 우주전함야마토게임 11년 당시 루게릭병을 앓던 농구선수 출신 박승일과 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고 아이스버킷 챌린지 마라톤 등을 통해 각종 모금 활동을 진행했다.
재단은 2023년 12월부터 경기도 용인시 모현읍에 ‘승일희망요양병원’ 공사를 시작했고 작년 4월 문을 열었다. 박승일 승일희망재단 공동대표는 완공을 앞두고 2024년 9월 투병 끝에 바다이야기게임기 세상을 떠났다.
션은 또한 질환 단계별 간병 교재를 개발하고 9000여 명의 환우를 지원해왔다.
이 밖에도 희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 한국보건사회연구원 정연 연구위원과 희귀질환자 문화예술교육·복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표가 복지부장관 표창을 받았다.
임승관 질병청장은 “희귀질환은 환자 바다신2게임 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역”이라며 “환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다”고 했다.