1형 당뇨 환우와 가족의 일상을 담은 영화 '슈가'가 국회에서 상영되며, 환자 관리의 사각지대와 비대면 진료의 필요성이 다시 조명되고 있다. 당뇨와 같은 만성질환자들은 삶과 질병 관리를 함께 병행해야 하는데 스마트 디바이스 연동을 통한 의료진의 원격 건강관리 지원이 절실한 상황이다.




11일 국회의원회관 대회의실에서?1형 당뇨 환우와 가족의 이야기를 담은 영화 '슈가' 상영회가 열렸다. / 김동명 기자


국회는 11일 국회의원회관 대회의실에서 슈가 손오공게임 상영회와 당뇨 환우·가족을 위한 공개 토크가 개최했다. 이번 행사는 국회의원 김윤, 이소희, 정진욱, 최보윤을 비롯해 국회 연구 단체 '약자의 눈' 소속 강경숙, 강득구, 김예지, 서미화, 서영석, 이정헌, 최혁진 의원이 주최하고, 비대면진료 업체 솔닥이 주관했다.
서미화 더불어민주당 의원은 "질병은 특정 개인 문제가 아닌 누구나 겪는 릴게임다운로드 일이라고 생각하지만 너무 오랫동안 개인과 가족의 몫으로만 남겨왔다"며 "이 영화는 환우 가족의 삶이 공적 책임으로 옮겨가기 위한 시작점이라고 생각하며, 영화를 통해 국가의 책임 돌봄을 다시 생각해봤으면 한다"고 말했다.
영화 슈가는 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 사연을 담고 있다. 영화는 혈당 수치와 인슐린 용량이라는 의학적 지표보다, 야마토릴게임 하루에도 수차례 반복되는 혈당 측정과 저혈당에 대한 불안, 밤에도 이어지는 보호자의 돌봄 노동 등 1형 당뇨 가족이 겪는 삶의 무게를 담담하게 따라간다.
관리만 잘하면 일상생활이 가능하다는 통념 뒤에 숨겨진 현실, 즉 병원 진료와 진료 사이의 긴 공백 속에서 환자와 가족이 홀로 감당해야 하는 판단과 책임이 영화 전반에 깔려 있다. 특히 바다이야기꽁머니 영화는 김 대표가 자녀의 혈당을 실시간으로 확인하기 위해 해외에서 연속혈당측정기를 들여오고 이를 환우회 회원들에게 공유하지만 식약처가 무허가 의료기기 수입 판매 혐의로 김 대표를 고발하면서 논란이 된 사건을 담고 있다.
이번 영화에는 디지털 헬스케어 기업 솔닥이 협찬사로 참여해 눈길을 끈다. 1형 당뇨는 인슐린 투여량을 미세하게 조정해야 카카오야마토 하고, 연속혈당측정기(CGM)·인슐린펌프 등 의료기기 데이터를 지속적으로 해석해야 하는 질환 특성상, 외래 진료만으로는 관리에 한계가 있다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 영화 속에서도 보호자와 환자가 문제가 생길 때마다 병원을 찾기에는 현실적인 장벽이 크다고 토로하는 장면이 반복된다.
이런 맥락에서 비대면 진료는 단순히 병원 방문을 대체하는 수단이 아니라, 진료 공백을 메우는 관리 도구로 주목받는다. 환자가 축적한 혈당 데이터를 바탕으로 의료진이 패턴을 점검하고, 저혈당이나 고혈당이 잦아지기 전 조기 개입이 가능하다는 점에서다. 특히 야간 저혈당, 감염 등으로 혈당 변동성이 커질 때 즉각적인 상담 창구가 있다는 사실만으로도 환자와 보호자의 심리적 부담을 줄일 수 있다는 평가가 나온다.

솔닥은 1형 당뇨 환우들이 치료 과정에서 겪는 의료·행정적 부담을 줄이기 위해 1대1 맞춤형 원격 건강관리 서비스 '솔닥 컨시어즈'를 운영하고 있다. 솔닥 컨시어즈는 ▲비대면 진료 ▲인슐린·연속혈당측정기(CGM)·소모성 재료 처방·구매·배송 ▲요양비 위임청구 ▲인슐린 취급 약국 및 바크시미(글루카곤) 비대면 처방 안내 ▲연말정산 서류 자동 발급 ▲세법상 장애인 증명서 발급 ▲1형 당뇨 응급카드 및 공항 검색대 통과용 의료기기 카드 제공 등 1형 당뇨 환우에게 필요한 기능을 하나의 서비스로 통합 제공하고 있다.




김미영 환우회 대표와 이호익 솔닥 대표가 토크 세션에 참여해 1형 당뇨 환자에게 필요한 정책적 지원 등을 이야기했다. / 김동명 기자


영화 상영 후 이어진 토크 세션에서는 1형 당뇨 환자가 솔닥의 디지털 헬스케어 서비스를 통해 삶의 질 향상을 경험했다는 점을 공유하는 자리가 마련됐다.
김미영 대표는 "솔닥 컨시어즈를 통해 요양비 청구 개선부터 인슐린 처방 가능 약국 확인까지 당뇨 환우들에게 정말 필요했던 활동들이 가능해졌다"며 "이후에도 환우회와의 끊임 없는 대화를 통해 지속적인 업데이트를 해주고 있음을 감사하게 생각한다"고 말했다.
이어 "이처럼 췌장 장애 인정 이후 마련될 여러 지원책에는 실제 1형 당뇨 환자들의 목소리가 최우선으로 담겨야 한다"며 "현장에서 실질적으로 체감할 수 있는 변화가 필요하다"고 덧붙였다.
이호익 솔닥 대표는 "CGM와 같은 혁신 기기가 1형 당뇨 환자의 삶을 바꾸고 있지만, 현행 시스템상 의료진이 이를 교육하고 관리할 여건이 부족한 것이 사실이다"며 "비대면 진료를 통한 체계적인 교육과 적절한 수가 보상이 뒷받침된다면 1형 당뇨 환자들이 합병증의 공포 대신 평범한 일상을 계획할 수 있게 될 것이다"고 말했다.
김동명 기자
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