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어린 아이를 키우는 집이라고 생각될지 모르지만, 박씨의 딸 서윤(20)양은 뇌병변 장애인이다. 뇌 손상으로 근육이 강직돼 걷기 어려운 탓에 늘 휠체어를 탄다. 이동할 때마다 보조인의 손길이 필요하다. 남들은 몇 년만 해도 힘들다고 할 일이지만, 이 부부는 20년째 이렇게 하루를 보내고 있다.
해외취업알선 뇌병변 장애를 가진 박서윤 양이 지난 12일 집으로 가는 장애인 콜택시에 오르고 있다. (사진=김현재 수습기자)
가장 어려운 건 학교에 가는 길이다. 가까운 지역에 장애아동을 위한 교육기관이 없는 탓에 서울 노원구까지 통학을 해야 한다. 거기에 차량 한 대를 두고 매일 10 애플캐피탈 여명이 경쟁하는 장애인 콜택시를 잡는 것도 쉬운 일이 아니다.
같은 날 장애아동 학부모들의 숙원 사업 중 하나였던 ‘성진학교’ 설립이 결정됐지만, 박씨 가족과 같은 장애아동 가정이 겪는 어려움을 극복하기 위한 사회적 지원은 아직 갈 길이 먼 것이 현실이다. 전문가들은 선진 복지국가로 나아가기 위해선 장애아동 가족들이 나이스신용평가 마음 편히 경제활동을 할 수 있는 교육기관 확충이 필수적이라고 입을 모은다.
“전날 밤부터 양말 신겼다”…멀기만 한 ‘학교 가는 길’
서울시의회는 지난 12일 본회의에서 지체장애인을 위한 공립 특수학교 성진학교 신설을 의결했다. 이는 서울 동북권 거주 지체 장애 학생들을 위한 학교로, 총 22학급, 136명 학생을 수용 저축은행제2금융권 할 수 있는 규모로 지어진다.
다만 성진학교의 개교 목표 시점이 2029년 3월인 탓에 박씨 가족과 같은 이들의 일상은 앞으로 몇 년간 달라지지 않을 가능성이 크다. 설립 추진부터 7년이라는 긴 시간이 지나는 동안 학부모들은 고스란히 고통을 받고 있던 것이다. 중랑구 동진학교 역시 당초 2017년 개교를 내걸었으나 2027년으로 미뤄졌다. 서민금융총괄기구
현재 전국 특수학교는 196곳. 매년 조금씩 늘고 있지만 수요를 따라잡기에는 역부족이다. 서울시의회에 따르면 최근 5년간 특수교육대상자가 402명 증가하는 동안 특수학교는 단 한 곳도 늘지 않았고, 25개 자치구 중 8곳에는 여전히 특수학교가 없다. 이 때문에 학부모들은 자녀를 다른 지역 학교에라도 보내기 위해 매일 긴 통학길을 감내하고 있다.
박서윤 양이 지난 12일 장애인 콜택시 안에 타 있는 모습. (사진=김현재 수습기자)
통학 전후로 드는 준비 시간도 만만치 않다. 정순경 전국장애인부모연대 부대표는 “뇌병변 장애 자녀를 둔 한 부모는 매일 밤 아이가 잠들기 전에 양말을 신겨놓고 재웠다고 하더라”면서 “근육이 마비된 탓에 양말 하나 신기도 어렵다 보니, 아침에 단 1분이라도 아끼려고 하는 것”이라고 설명했다.
통학과 돌봄에 시간이 많이 소요될수록 당연히 생계에도 영향을 끼친다. 박씨의 경우 딸을 학교에 데려다주고 집에 돌아오면 오전 11시다. 하루 절반이 통학에 묶이는 셈이다. 결국 집안 형편도 점점 기울었고, 그는 기초생활수급자 자격으로 생활하고 있다. 박씨는 “오전 11시부터 근무할 수 있는 일자리가 어디 있겠냐”면서 “주유소, 편의점 알바도 지원해봤는데 이 나이가 되니 채용을 안 해주더라. 하루에도 열 번씩 죽고 싶은 생각이 든다”고 토로했다.
뇌병변 장애학생 특히 취약…다양한 교육환경 ‘절실’
서윤 양과 같은 뇌병변 장애 학생들의 교육 여건은 특히 열악하다. 뇌병변 장애 아동은 타인의 도움이 없으면 기본적인 이동조차 어려워 맞춤형 시설과 돌봄이 필수적이다. 휠체어 접근이 가능하도록 바닥 턱을 없애고 화장실 공간도 넓혀야 한다. 특히 일대일 케어가 절실하다. 실제로 서윤 양이 다니는 교실은 학급 정원을 5명으로 제한하고 있다.
하지만 정작 서울의 특수학교 32곳 가운데 뇌병변 특화 학교는 6곳에 불과하다. 관악구 새롬학교는 고등학교 과정이 없어 학생들은 중학교 졸업 후 다른 학교를 찾아야 한다. 여러 장애 학생들이 한 교실에 섞여 수업을 받는 경우도 흔하지만, 이 과정에서 뇌병변 장애 학생을 위한 시설과 지원은 턱없이 부족하다.
박씨 가족이 거주하는 양주에도 도담학교가 있지만, 뇌병변 학생을 위한 기본 시설조차 갖추지 못해 진학을 포기했다. 박씨는 “아이를 눕힐 침대조차 없어 기저귀를 갈기도 불편했고, 교사 인원도 충분하지 않아 보내지 않았다”고 말했다.
전문가들은 학생들이 장애 유무와 상관없이 동등한 권리를 보장받을 수 있는 환경이 조성돼야 한다고 제언한다. 조한진 대구대학교 사회복지학과 교수는 “특수교사 확충, 예산 지원 등 여러 가지 커리큘럼을 발전시켜 통합교육이 이뤄질 수 있도록 해야 한다”면서 “사회복지사법에 따르면 사회복지기관은 설립을 반대할 경우 처벌받게 돼 있는데, 특수학교 설립 반대 역시 비슷한 강도로 규율할 필요가 있다”고 강조했다.
전국장애인부모연대 서울지부 회원 등이 27일 오후 서울 중구 세종대로 서울시의회 앞에서 성진학교 설립 요구 기자회견을 하고 있다. (사진=뉴스1)
방보경 (hello@edaily.co.kr)
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