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“내 핑계로 모여 술 마셨군” 루게릭 그녀, 눈으로 농담한다
‘꿈인가….’ 두 아이의 엄마 신은정(52)씨에게 어느 날 루게릭이 찾아왔다.
‘10만 명에 한두 명 걸린다는 병에 내가?’ 병원 문을 나서는데 가을 하늘이 어찌나 맑고 푸른지, 단풍은 또 얼마나 붉고 고운지. 은정씨는 그 아름다움이 설움이 되어 마음에 박혔다고 했다.
10년 후, 그녀는 침대에 누워 움직이지 못한다. 눈과 일부 얼굴 근육, 오른 손가락 근육만 남아있다. 기도를 절개해 목에 인공호흡기를 단 뒤로 강제 ‘묵언수행’ 중이다.
병은 많은 것을 앗아갔다. 발병 초기 밥숟가락을 떨어뜨리는 일이
이것 잦아지자 어린 시절 이불에서 노란 지도를 발견했을 때처럼 당혹스러움을 느꼈다. 음식을 씹거나 삼킬 수도 없게 돼 위에 구멍을 내고 고무관을 꽂았다. 관으로 주입하는 물과 적당히 데운 액체 경관식이 배부름을 느끼게 하는 유일한 식사다.
“마라탕, 탕후루 맛이 제일 궁금해요.”
현대자동차 할부 루게릭병 환우 신은정씨가 지난달 5일 경기도 안양시 자택에서 12년 지기 '평심이' 엄마들과 만나 활짝 웃고 있다. 그는 이날 '(친구들 방문 덕에) 생기가 돌고 환자임을 잊게 된다'고 했다. 아이 친구 엄마에서 친구가 된 이들은 아픈 은정씨가 일상을 살아갈 수 있도록 곁에서 돕고 있다. (왼쪽부터) 유영화·권재원·신은정·김미경·이
우리은행 전세자금대출 중도상환수수료 종은씨. 전민규 기자
처음에는 대소변도 누군가 받아줘야 하는 신체의 무력함이 가장 힘들게 다가왔다. 생존의 모멸감을 느꼈다. 몸이 굳으니 누군가 계속 주물러주거나 움직여줘야 한다. 누워서 한 자세로 있으니 답답하고, 한겨울에도 식은땀이 났다.
육체적 고통은 시간이 지나자 어쩔
이자율 높은 예금 수 없는 현실 앞에서 적응이 됐다. 하지만 가족들을 향한 미안함과 죄책감은 투병 10년 차인데도 여전히 적응되지 않는다. 가장 사랑하는 사람들에게 짐이 된다는 건 가혹한 일이다.
발병 초기에는 종일 멍했다. 정신 나간 사람 같았다. 잠도 잘 못 잤다. 꿈 같다가도 현실이구나 싶으면 울고 있는 날들이 한동안 계속됐다. 그러다 마음을 다잡는
저축은행 담보대출 계기가 생겼다.
늘 장난치고 웃던 엄마가 이상하고 불안해 보였는지 초등학생 아들이 폭식을 하기 시작했다. 반찬도 먹지 않고 밥만 계속 집어넣는 아이를 보며 은정씨는 정신이 번쩍 들었다. ‘내가 울고 있을 새가 없구나.’ 그 후로는 하루를 한 달처럼 살자고 마음먹었다.
지금도 쓸모없다는 생각, 버림받을 것 같은 두려움에서 완전히 자유롭지 못하다. 하지만 마음 한편에 숨겨둔다. 고립감, 외로움, 우울함 역시 당장 숨을 못 쉴 수도 있는 현실 앞에서는 사치로 느껴진다. 그저 오늘 하루 잘 ‘살아있음’에 감사하기 때문이다. 은정씨가 ‘안구마우스’로 얘기를 건넸다.
“소소한 일상의 소중함을 눈치채시길요. 낙엽을 밟으며 걷는 것, 친구와 커피 한 잔 마시는 것, 콧노래를 흥얼거리는 것…. 누군가에게는 너무도 누리고 싶은 일상이거든요.”
어릴 때 화가, 빵집 사장, 개그맨, 가수 등 다양한 꿈을 꿨던 그녀는 동국대 대학원에서 미술사학을 전공한 뒤 2001년 첫 직장인 국립문화재연구소(현 국립문화유산연구원)에 입사했다.
10년 동안 문화재를 보존·관리하는 문화재보존과학 연구원으로 근무하면서 문화재 발굴 현장을 누볐다. 일하면서 일렉트릭 기타를 배워 사내 밴드부 창립 멤버로 공연에도 참여하는 등 열정적인 삶을 살았다.
루게릭병을 만나고 나서도 발병 초기에는 휠체어를 타고 직장생활을 계속했다. 발병 7년 후부터는 안구마우스로 글을 써 춘계 등단상에 당선되며 수필가로 인생 2회차를 살고 있다.
“왠지 더 포기하기 싫은 마음이 들었던 건가요?” “원래 열정적이었어요. 루게릭에도 변하지 않았을 뿐.”
어떻게 불치병에 걸린 이가 이토록 ‘나다움’을 지킬 수 있을까. 그녀만의 희망을 채우는 비법이 있다. 그리고 평촌의 심장인 이들, ‘평심이’라 불리는 아들 친구 엄마들과의 인연도 그를 지탱해주는 힘이다.
은정씨의 마음 다스리는 법, 평심이와의 울고 웃는 좌충우돌 스토리로 삶의 의미를 되돌아보세요. 전문 보기 ☞https://www.joongang.co.kr/article/25313748
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션 “승일아, 우리가 해냈다!” 239억 만든 ‘1억 수표’ 기적
승일희망재단 대표 션이 지난 1월 경기도 용인시에 있는 중증근육성 희귀질환자를 위한 '승일희망요양병원' 로비에서 포즈를 취했다. 뒤로 재단을 설립한 고 박승일 전 프로농구 코치의 사진과 그가 남긴 글귀가 보인다. 임현동 기자
션이 생각하는 기부란 뭘까. 그는 기부는 삼시세끼 밥 먹는 것과 같다고 했다. 기부보다는 나눔이라는 표현을 더 좋아한다며 나눠야 살 수 있다고 했다.
“나눈다고 하면 내가 주는 것만 생각하는데, 언제든 나나 내 가족이 받는 입장이 될 수도 있어요. 그때 아무도 나를 돕지 않는다면 주저앉을 수밖에 없잖아요. 그렇기 때문에 나눔은 살아가는 방법이에요.”
앞장서 많은 일을 하는 것이 때로 지치지 않을까. “행복의 컵에서 겨우 긁어내서 하는 거면 저도 지치겠죠. 달리기만 봐도 웬만한 마라톤 선수보다 더 많이 뛰니까요. 그런데도 쉼 없이 여러 가지를 할 수 있는 이유는 컵에 채워지는 행복이 넘치기 때문이에요. 저는 그 행복을 가정에서 얻습니다.”
션의 기부론, 박승일과 인연, 아이스 버킷 챌린지의 시작☞https://www.joongang.co.kr/article/25312098
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“아들, 네 엄마 새 짝 찾으면…” 육체에 갇힌 대기업맨 부탁
루게릭병 진단을 받던 해 괌 여행에서 찍은 인생 샷. 사진 환우 가족
‘똥 제대로 밟은 나의 보호자에게 심심한 위로의 마음을 전한다. 진심으로 고맙고, 미안하다.’ ‘아들아, 엄마를 평생 지켜줘라. 네 짝과 아이가 생겨도, 나이 먹고도, 네 엄마가 새로운 짝을 찾아도…엄마를 부탁한다.’
여느 부부가 그렇듯 결혼 후 크고 작은 갈등이 있었지만 2019년 발견된 루게릭병은 다른 차원의 위기였다. 병을 알고 나서 헤어지자는 말을 수차례 꺼낸 남편(43). 힘든 상황에서 서로에 대한 원망과 서운함이 불쑥불쑥 튀어나올 때도 있었지만, 알고 있었다. 미안함과 고마움이 가장 큰 마음이라는 것을.
아내(39)도 못지않다. 아픈 뒤에도 계속해서 새롭게 할 수 있는 일을 찾는 남편을 한 인간으로서 더 존경하게 됐다. “지금도 아프지만 잘생겼어요.”(웃음) “원망이요? 많이 했죠. 매일 울었어요. 하늘이 무너지는 것 같고, 제 모든 게 없어지는 느낌? 그런데 과거로 돌아간다고 해도 또 이 사람과 결혼할 것 같아요.”
이들의 러브스토리, 가장의 무게, 그리고 삶과 죽음에 관하여☞https://www.joongang.co.kr/article/25315371
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이 구역의 ‘미친년’ 됐습니다…딸들의 24시간 ‘간병 전쟁’
지난 1월 인공호흡을 위한 기도 절개를 한 후로 글자판을 이용해 소통한다. 글자 한 개를 만드는 데 1~2분 정도 걸리는데 질문을 10번 정도 해야 한다. 거즈, 석션, 배겨(체위 변경)처럼 자주 쓰는 단어는 입 모양으로 알 수 있다. 사진 환우 가족
루게릭병 투병 중인 어머니(65)는 지난 1월 폐렴으로 입원해 위루술(위에 구멍을 내 관을 삽입하는 수술)과 기도 절개를 했다.
김미정(가명, 37)씨는 “말을 못하는 어머니와 소통을 위해 당장 안구마우스를 구해야 하는데 뭘 어떻게 해야 할지 모르겠다”며 “중증 희귀질환자를 위해 주민센터에 산정특례 등록을 하면 지원 사항에 대해 일괄 안내하고, 관공서와 금융기관 이용 시 움직이지 못하는 환우가 직접 가지 않아도 징검다리가 되어주는 시스템을 구축하면 좋겠다”고 말했다.
“지원을 받으려면 내가 얼마나 불쌍하고 가난한 사람인지 끊임없이 증빙해야 해요. 그런데도 대상이 안 될 때가 많고요. 가족이 간병 때문에 경제활동을 못 해도 돌봄자가 있다는 이유로 혜택을 못 받습니다. 엄마가 중증 환자가 되고 나서 복지 사각지대에 대해 생각하게 됐어요. 정보공개를 요청하고, 이의제기하고 쌈닭이 따로 없어요. 이 구역의 미친년이 됐습니다.”
아픈 가족을 둔 이들이 지쳐가는 이유, 혼자 힘들어하지 마세요☞https://www.joongang.co.kr/article/25317036
■ 추천! 더중플 ? 어느날 루게릭이 찾아왔다
「 물리학자 스티븐 호킹과 박승일 전 프로농구 코치의 발병으로 국내에 알려진 병, 근위축성측색경화증(ALS). 이 병에 걸려 세상을 떠난 미국 뉴욕 양키스팀 루게릭 선수의 이름을 따 루게릭병이라고 부릅니다. 운동신경세포만 소실돼 전신마비, 언어 기능과 음식물 섭취 기능 상실, 호흡근육 약화로 사망까지 이르는 병이죠. 정신은 또렷해 영혼이 육체에 갇혔다고도 표현합니다.
오는 3월 말 경기도 용인에서 세계 최초의 루게릭 요양병원인 ‘승일희망요양병원’이 개원식을 엽니다. 세상을 떠난 박승일 한 사람의 꿈에서 시작됐고, ‘기부 천사’로 유명한 가수 션과 33만5259명의 나눔으로 지어진 곳입니다. 중증 루게릭병 환우는 24시간 돌봄이 필요해 가족들도 많은 어려움을 호소합니다. 승일병원이 루게릭병 환우와 가족의 짐을 덜어주기를 바랍니다. 건물이 지어진 것으로 끝이 아니라 이제 시작입니다. 다른 희귀병 환우들도 이들의 시작을 관심 있게 지켜봅니다.
더중앙플러스 ‘어느날 루게릭이 찾아왔다’는 매주 금요일 발행됩니다. 시리즈를 구독하시면 앞으로 게재될 박승일 전 코치의 어머니와 누나 박성자씨(승일희망재단 상임이사)의 인터뷰, 병원 건립에 5억원을 기부한 기부자와 루게릭병 아버지를 둔 웹툰작가 ‘긍씨’ 사연, 치료제 개발 현황, 간병 제도의 현주소와 개선점 등도 만나보실 수 있습니다. 」
최은경 기자 choi.eunkyung@joongang.co.kr, 이태윤 기자 lee.taeyun@joongang.co.kr
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