지난 10일 오후 충남 보령시 자택에서 어머니 박정자씨가 뇌병변 중증장애로 혼자 힘으로 움직이기 어려운 김선호씨의 이마에 입을 맞추고 있다. 최현수 기자 emd@hani.co.kr


“우리 아들, 사랑해.”
박정자(78)씨가 미동 없이 누워 있는 김선호(가명·52)씨 이마에 가볍게 뽀뽀하며 말했다. 쉰이 넘은 아들도 여든을 앞둔 어머니에게는 여전히 아이다. 선호씨의 미세한 고갯짓과 눈동자를 예민하게 살펴 필요한 것을 챙기고, 이불을 덮어주고, 손을 꼭 잡아주는 돌봄은 정자씨와 아버지 릴게임한국 김용호(83)씨, 노부부의 몫이다.
충남 보령 집에서 지난 10일 만난 선호씨는 마르고 기력 없는 모습이었다. 4년 전 돌연 심정지를 겪고 후유증으로 뇌병변 장애를 가지기 전까지 상상할 수 없었던 모습이다. 근육이 빠져 앙상하게 굽은 다리를 정자씨가 주무르며 폈다. 정자씨는 “그래도 지금은 좋아진 것”이라고 했다. 상태가 더 악화돼 병원 바다이야기2 에 입원할 지경이 되면 독한 항생제 투약까지 겹쳐 몸은 더 말라간다. 어머니가 누워 있던 선호씨 목에 꽂힌 관에 흡입기를 넣어 가래를 빼내자 선호씨가 잠시 눈을 희미하게 떴다. 눈은 금세 다시 감겼다.
부부는 아들의 눈동자와 미세한 고갯짓을 보고 뜻을 알아차린다. 선호씨가 가끔 내뱉는 말소리조차 알아듣기 힘들어서다. “뭐라고 하기도 하는데 릴게임손오공 우리가 못 알아들으니까요.” 정자씨가 씁쓸하게 웃었다. 병상에 누운 초기에는 글자를 쓰는 것이 가능해 종이와 펜을 옆에 두고 가끔 필담을 나누기도 했다. 어느 순간 그조차 쉽지 않게 됐다. 말과 글이 없어도 아들의 마음을 파악하는 일을 멈출 수는 없다. 결국 미세한 표정 변화를 읽는 방법을 터득했다. “가끔 웃어보라고 시키기도 해요. 웃는 게 안 되는 날 모바일바다이야기하는법 은 상태가 나쁘구나 하고 알아요. 상태가 좋으면 눈동자가 달라요. 그걸로 오늘 우리 선호 컨디션이 좀 괜찮다, 그걸 알죠.”
두번의 심정지 뒤 뇌병변…간병 베테랑이 됐다

4년 전 그날, 선호씨 심장을 감싸고 있는 막에 체액이 고이면서(심낭삼출) 심정지가 왔다. 운전을 하던 선호씨는 통증을 느껴 곧장 바다신2 다운로드 기차를 타고 대학병원에 갔지만 끝내 병원에서 쓰러졌다. 내리 20일을 깨어나지 못했다. 묵묵히 눈물만 흘리던 아버지가 그날들을 떠올리며 무겁게 입을 떼었다. “병원에서도 걸어서 들어왔으니, 걸어서 나가라고 그랬어요. 그게 안 됐어요.” 2년 넘게 병원에 머무는 동안 한 차례 더 심정지가 왔다. 통신회사 계열사에서 프로그래밍 개발자로 일했던 아들은 두 차례 “죽다 살아난” 뒤, 뇌병변을 지닌 중증장애인이 됐다.

목숨은 건졌지만, 24시간 누군가의 돌봄이 필요해졌다. 아침마다 혈압을 재고, 산소포화도를 측정해 산소를 공급해줘야 한다. 2~3시간마다 기저귀를 갈아주고, 수시로 가래도 흡입기로 빼내준다. 식사는 늘 아슬아슬하고 쉽지 않다. 배에 꽂은 ‘경관줄’로 영양보충액을 넣어주는데, 역류하지 않도록 상체를 어느 정도 세우는 게 중요하다. 음식이 기관지로 역류하면 폐렴에 걸릴 수 있기 때문이다. 상체를 세우다 보면 등이 굽고, 다리를 내리면 혈압이 떨어져 자세를 잡기 어렵다. 식사 시간은 2~3시간씩 걸린다. 그래도 폐렴만은 막아야 한다. 선호씨는 그간 몇 차례 폐렴을 겪고, 그때마다 상태가 나빠졌다.
지난해 선호씨가 장애등급을 받은 뒤로 활동지원사 도움을 받을 수 있게 됐지만, 이전까지 이 모든 간병을 어머니가 도맡았다. “나 혼자 할 때는 마음대로 마트도 못 가고, 그야말로 꼼짝도 못 했죠.” 활동지원사에게 간병 방법을 가르쳐줄 만큼 어머니는 베테랑 간병인이 됐다.
노인일자리 탈락하면 안 되는데

아들을 살리고 간병하는 데 많은 돈을 썼다. 나이 든 부부가 감당하기 어려운 액수다. 아버지 용호씨가 은퇴한 뒤 시골에 마련한 집을 담보로 4천만원을 대출 받아, 수술비와 2년 넘게 병원 생활을 하며 든 비용을 치렀다. 이후로도 돈은 들었다. 한달에 한번씩 병원에 가서 몸에 달린 관들을 교체하고, 상태가 나빠지면 대형병원에 가서 치료받고 입원도 해야 한다. 그럴 때마다 병원비와 입원비용이 필요하다. 서울에 있는 큰 병원에 가야 할 때면 10만원 넘는 사설 구급차도 부를 수밖에 없다. 움직일 수 없는 선호씨를 노부부가 옮기고 이동시킬 다른 방법이 없다.

간병에 드는 소모품 비용도 만만치 않다. 하루 열번 이상 갈아줘야 하는 기저귀값이 월 30만원 이상이다. 하루 세번 선호씨의 밥이 되는 영양보충액 부담도 크다. 어머니는 자식에게 양질의 영양보충액만 먹일 형편이 되지 않는 게 안타깝다. “이 영양보충액은 보험 적용이 안 돼서 비싸지만 영양이 엄청 좋아요. 그런데 아침에 한개만 이걸로 먹여요. 돈이 있으면 계속 이걸 먹이고 싶은데….” 어머니가 서로 다른 영양보충액의 성분표를 보여주며 설명했다.
아들과 함께하기 위해서는 돈이 필요한 엄연한 현실 앞에, 부부는 노인일자리 사업에 참여한다. 정자씨는 하루 3시간씩 유치원 아이 돌보미로 일하고 월 70만원 정도를 받는다. 용호씨도 하루에 2시간가량 등하굣길 지킴이 활동을 하며 월 30만~40만원을 번다. 여기에 월 40만원 수준인 선호씨의 장애수당을 합쳐 한달 140만원 정도로 생계를 꾸린다. 아들 병원비 대출용 담보가 잡힌 ‘자가’를 소유한 탓에 그외 정부 지원은 받지 못한다. 올해 노인일자리 사업은 종료됐다. 정자씨는 “내년에도 일을 하고 싶은데 노인일자리 경쟁률이 높아 탈락할까 걱정”이라고 했다.
문턱 넘어 마당으로, 노부부의 소원

자식을 위해 온 힘을 쥐어짜지만 늘 충분하지 못한 현실에 대한 안타까움을 전하며, 정자씨가 문득 집을 둘러봤다. 선호씨가 쓰러지기 전 마련한 집 곳곳에는 문턱이 있다. 현관 앞에 계단도 있다. 선호씨를 휠체어에 태워 산책을 시켜주고 싶지만 문턱을 넘는 게 쉽지 않아 포기했던 일들을 정자씨는 떠올렸다. 문턱에 둔 간이 경사로는 고정되지 못한 채 삐뚤빼뚤 놓여 있었다.

부부는 침대에서 대부분의 시간을 보내는 선호씨를 위해 침대 옆에 거치대를 설치하고 태블릿을 고정해뒀다. 건강했던 시절 당구를 좋아했던 선호씨 취향에 맞춰 당구 치는 영상을 틀어준다고 했다. 영화를 보여주거나 찬송가를 틀어주기도 한다. “음악을 좋아해서 자기 차에 오디오를 멋지게 설치해서 다니기도 했거든요.” 용호씨가 책장에 놓아둔 아들의 젊은 시절 사진을 보여주며 비로소 웃었다.
그 시절로 온전히 돌아가기 쉽지 않은 것은 안다. 장애와 오래 누운 생활로 신체와 인지 능력이 떨어지는 신호들 앞에 덜컥 겁나는 순간도 잦아졌다. 정자씨는 “추우면 자기도 모르게 이불을 끌어 덮기 마련인데, 추울 때도 다리를 내놓고 얼음장마냥 차가워질 때까지 그냥 있다”며 속상해했다.
노부부의 가장 큰 바람은 선호씨 상태가 회복돼 혼자 힘으로 조금이나마 움직이는 것이다. 복지기관에서 몇달 전 기부받은 기립대에 몸을 고정하고 버티는 재활치료를 해보고 있다. 보행보조기를 짚고 선호씨가 조금이라도 움직일 수 있다면, 집에 있는 문턱과 계단 문제가 해결된다면 소박한 꿈을 이룰지도 모른다고, 희망을 품는다. “우리 아들이 걸어 가지고 집 앞에 마당에라도 왔다 갔다 하면 좋겠어요. 그게 소원이에요.” 정자씨가 문가에 시선을 고정한 채 읊조렸다.
캠페인에 참여하시려면

선호씨 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다(우리은행 626-813372-18-758 예금주: 사랑밭ㅡㅡ사단법인함). 후원 관련 문의가 있다면 함께하는사랑밭(02-2612-4400)으로 문의해주십시오. 모금 목표액은 2천만원입니다. 후원금은 집 문턱 제거와 현관 경사로 설치, 도배·장판 재시공 등 주거 환경 개선 비용(1천만원), 긴급 생계 지원 비용(500만원), 위생용품 지원 비용(500만원) 등으로 사용될 예정입니다.

보도 이후

한겨레와 초록우산어린이재단이 함께한 ‘2025 나눔꽃 캠페인’을 통해 한별이의 사연(한겨레 11월18일치 10면)을 전해드렸습니다. 한별이의 사연이 소개된 뒤 1417분께서 “한별아 사랑해”, “한별 아버지 힘내요!” 등의 응원 메시지와 함께 3277만7012원(12월18일 기준)의 정성을 초록우산에 전해주셨습니다. 초록우산은 “소중한 후원금은 한별이의 수술비 및 치료비, 발달재활 치료비, 치료 부대경비로 활용될 수 있도록 지원하겠다”고 전해왔습니다. 한별이가 건강하게 성장할 수 있도록 귀중한 나눔을 결심하고 실천해주신 모든 후원자분께 진심으로 감사드립니다.




10일 오후 충남 보령시 자택에서 어머니 박정자씨가 자꾸 굽어가는 김선호씨의 다리를 펴기 위해 주무르고 있다. 최현수 기자 emd@hani.co.kr





건강했던 선호씨 사진 뒤의 거울에 김선호씨가 누워 있다. 최현수 기자 emd@hani.co.kr


박찬희 기자 chpark@hani.co.kr