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지 기업은행전문직대출 난 26일 오후 인천의 한 아파트에서 소아암, 희소 질환이 있는 아이들의 소원을 들어주는 유튜버 이도열(오른쪽)씨가 뇌병변을 앓는 김다니엘군을 무릎에 앉히고 포즈를 잡았다. 이날 이씨는 자주 넘어지는 다니엘에게 푹신한 거실 매트를 선물했다. /박성원 기자
이씨도 어릴 때 소아암을 앓았다. 초등학교 모아저축은행 2학년이던 2006년 여름, 귀가 먹먹한 증상이 계속됐다. 3개월간 이비인후과 치료를 받았지만 나아지지 않았다. 그해 7월 서울대병원에서 근육에 생기는 희소암 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 이후 3년간 항암과 방사선 치료를 병행했다. 이씨는 “치료 중엔 일주일씩 입원하고, 쉬는 기간엔 이틀에 한 번 외래 진료를 받았다”며 “경기 남양주에서 서울대병원까지 왕 보금자리주택광명 복 4시간을 어머니가 거의 매일 운전했다”고 했다.
이씨는 2009년 7월 더 이상 치료를 안 받아도 된다는 ‘치료 종결 판정’을 받았다. 이후엔 1년에 한 번씩 피·소변 검사와 엑스레이 검사를 받고 있다. 그를 담당했던 의료진은 신희영 교수(한국백혈병어린이재단 이사장)였다. 당시 신 교수는 “도열아, 너처럼 아팠다가 완쾌한 친구가 있어야 삼성카드대환 다른 아픈 아이들도 힘을 얻는다”며 이씨를 격려했다고 한다. 신 교수는 작년 초 서울대병원에서 정년퇴직한 뒤 강원대 어린이병원으로 자리를 옮겨 지금도 소아암 환자를 돌보고 있다.
이씨가 유튜브 채널 ‘도위시(DoWish)’를 만든 건 2022년 10월이다. 자신처럼 병을 앓는 아이들을 위해 무언가 해보자는 마음에서였다. 초3 때 ‘메이크 결장 어 위시’ 재단을 통해 소원을 이뤄본 경험이 계기가 됐다. 무선 조종 비행기 장난감을 좋아하던 이씨는 재단 도움으로 실제 경비행기를 탔다. 그는 “조종사와 단둘이 탔는데, 아주 높이 떠서 땅 아래 부모님이 보이더라. 내 인생에 그런 경험은 처음이었다”고 했다. 이후 병실에서 치료받는 아이들의 작은 소원이라도 직접 들어주고 싶다는 결심을 하게 됐다고 한다.
소원 성취 프로젝트를 시작했지만 초반에는 잘 알려지지 않아 신청이 거의 없었다. 이씨는 환우회 온라인 카페나 소셜미디어를 통해 직접 환아 보호자들에게 연락을 돌렸다. “사기꾼인 줄 알았다”는 보호자도 있었다. 하지만 영상이 하나둘 쌓이면서 소문이 났고, 점차 신청도 늘기 시작했다.
신청은 이메일로 받는다. 이름, 연락처, 나이, 소원 내용을 적어 보내면 된다. 많을 때는 한 달에 10건 넘게 접수되기도 한다. 처음엔 소아암 환아 위주로 신청을 받았지만, 지금은 희소 질환 아동까지 대상을 넓혔다. 유튜브 구독자 수도 꾸준히 늘어 30일 기준 12만3000여 명에 달한다.
소원은 ‘물건이 갖고 싶다’부터 ‘경험을 시켜달라’는 것까지 매우 다양하다. 재작년 5월 희소 질환으로 걷기 어려운 환아는 “에버랜드에 가는 게 소원”이라고 사연을 보냈다. 이씨는 휠체어를 탄 신청자를 데리고 에버랜드에 가서 놀이기구를 탔다. 작년 12월엔 희소 근육병을 앓는 뇌병변 환아에게 아이패드를 선물했다. 장애인용 학습 의자를 갖고 싶다는 소원도, 생일 파티를 하고 싶다는 소원도 들어줬다.
소원 프로젝트 자금은 고등학생과 대학생 시절 아르바이트로 모은 1000만원짜리 적금을 깨 마련했다. 이씨는 고3 때 수능을 치자마자 곱창집, 족발집, 스시집 등을 돌며 일했다. 대학 때 평일 이틀은 아예 학교 수업을 빼고 아르바이트를 했다. 택배 상하차, 영하 18도 냉동 창고에서 물품을 분류하는 작업도 해봤다. 이씨는 “빨리 돈을 벌어서 경제적으로 독립하자는 생각에 열심히 아르바이트를 했는데, 그 자금을 이제 더 소중한 곳에 쓰고 있다”고 말했다. 지금은 프로젝트 취지에 동감하는 구독자들이 보내주는 후원금도 함께 사용하고 있다.
이씨가 소원 프로젝트를 시작한 지 2년 3개월 만인 지난 1월 100번째 환아의 소원이 이뤄졌다. 지난 26일 방문한 김다니엘군은 111번째다. 이씨는 “앞으로도 계속 이 일을 하고 싶다”고 말했다. 그는 “내가 아파 보니 치료를 받을 땐 그저 함께 있어주는 사람이 필요하더라”며 “내가 투병 중에 받았던 희망과 사랑을 이제는 나눌 수 있다는 게 감사하다”고 말했다.
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