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희귀암정보포털 메인 페이지. 국립암센터


국립암센터가 희귀암 환자와 가족을 위한 통합 정보 플랫폼을 구축한다. 환자들은 질병 정보부터 전문 의료진, 임상시험까지 한 곳에서 확인할 수 있게 될 것으로 기대된다.
국립암센터는 2일 희귀암정보포털(rarecancer.kr)을 공식 오픈했다고 밝혔다. 이번 포털은 희귀암 환자들이 겪어온 정보 접근 한계를 해소하기 위해 마련된 공공 플랫폼이다.
희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮아 정보가 제한적이고, 환자들이 치료 과정에서 겪는 정보 격차가 큰 분야다. 그동안 환자들은 릴게임꽁머니 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티에 의존해 검증되지 않은 정보를 접하는 경우가 많았다.
새롭게 구축된 포털은 이러한 문제를 보완하는 데 초점을 맞췄다. △희귀암 질병 정보 검색 △임상시험 정보 연계 △환우회·커뮤니티 정보 △전문 의료진 및 병원 검색 △온라인 상담(Q&A) 등 서비스를 통합 제공한다.
특히 미국 국립보건원의 바다이야기오리지널 희귀질환 정보 서비스(GARD)와 미국 희귀질환기구 데이터베이스 등 해외 공신력 있는 자료를 참고하고, 국내 연구진과 협업해 한국 실정에 맞는 정보를 제공하도록 설계됐다.
국립암센터는 이번 포털이 단순 정보 제공을 넘어 치료 접근성을 높이는 역할을 할 것으로 보고 있다. 전문 의료진과의 연결과 임상연구 참여 기회를 확대해 환자들이 보다 우주전함야마토게임 빠르게 치료 경로를 찾을 수 있도록 한다는 구상이다.
향후에는 데이터 기반 고도화도 추진한다. 희귀암 연구 네트워크를 중심으로 빅데이터를 축적하고, 이를 바탕으로 인공지능(AI) 기반 정보 시스템을 구축해 맞춤형 진단과 치료 경로 안내까지 지원할 계획이다.
김준혁 희귀암연구사업단 단장은 “환자들이 정확한 정보를 찾기 위해 골드몽릴게임릴게임 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 포털을 구축했다”며 “환자 중심 공공 플랫폼으로서 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 하겠다”고 강조했다.
박지수 기자 syj@sedaily.com