이지은 인하대병원 경인권역 희귀질환 관리사업단장(왼쪽)과 최광성 인하대병원 의생명연구원장.



인하대병원은 의료진들이 재능기부 형식으로 한국어 번역을 맡은 조로증 핸드북이 미국 조로증연구재단 홈페이지를?통해 전 세계에 배포됐다고 12일 전했다.

극희귀질환에 속하는 조로증은 매우 빠른 속도로 신체가 노화되는 특성을 가진다. 국내에는 5~20세 연령대, 10명 미만의 환자가 있는 것으로 알려져 있다.
이번에 배포된 조로증 핸드북 제 야마토통기계 2판 한국어 버전은 단순 번역을 넘어 국내 실정에 맞는 '한국형 실무 지침서'로 쓰이도록 구성돼 환자들과 의료진들에게 실질적인 도움을 줄 것으로 기대된다.
이 핸드북은 세계적으로 통일된 진료 가이드라인을 제공하면서 의료진과 환자들에게 새로운 의학적 기초 자료로 기능하며, 한국의 의료체계 및 기반에 맞게 조로증 환자에게 적용할 수 있는 검사 오션릴게임 , 지원 내용, 의학적 조언까지 담고 있다.
이지은 관리사업단장과 최광성 연구원장이 리드하고 소아청소년과 김수진·박지선·주은영 교수, 피부과 신현태 교수, 권진·조정임 간호사가 실무를 진행해 지난달 재단 홈페이지에 게재됐다.
이지은 경인권역 희귀질환 관리사업단장(인하대병원 소아청소년과 교수)은 "지난해 우리 곁을 떠나 하 모바일야마토 늘의 별이 된 한 조로증 환우를 깊이 추모하는 마음으로 이 핸드북 번역과 배포 작업을 진행했다"며 "조로증을 연구하고 치료하는 의료진으로서 환자들이 더 나은 내일을 꿈꿀 수 있도록 따뜻한 동행을 이어 가겠다"고 말했다.
하민호 기자 hmh@kihoilbo.co.kr